Karen Aiach jest założycielką i dyrektorem generalnym Lysogene, firmy biotechnologicznej specjalizującej się w terapii genowej chorób centralnego układu nerwowego.
Ale Aiach nie ma wykształcenia medycznego, a nawet naukowego. Zamiast tego pracowała jako specjalista ds. Audytu w Arthur Andersen, a od 2001 r. Założyła własną firmę konsultingową.
Założyła firmę po tym, jak jej młodą córeczkę zdiagnozowano z zespołem Sanfilippo A, rzadką chorobą neurodegeneracyjną. Zespół Sanfilippo A nie ma znanego leku i może radykalnie zmniejszyć długość życia. Powiedziała Forbes:
$config[code] not found"Powiedziano nam, że nasze sześciomiesięczne dziecko będzie upośledzone umysłowo, a następnie upośledzone fizycznie, a następnie umrze w drugiej dekadzie. Szybko poszliśmy do sieci i szukaliśmy informacji. Pobieraliśmy artykuły naukowe związane z tą chorobą. Naszym pierwszym zaskoczeniem było uświadomienie sobie, że udało nam się zrozumieć zawartość publikacji naukowych i przejść do tych artykułów i znaleźć autorów. Skontaktowaliśmy się z nimi i zaczęliśmy kształcić się w nauce za tym zespołem i objawami. "
Początkowo Aiach i jej mąż po prostu łączyli się z naukowcami, aby dowiedzieć się więcej o tej chorobie. Po zapoznaniu się z brakiem badań, które odnoszą się konkretnie do syndromu Sanfilippo A, postanowili sfinansować badania za pośrednictwem własnej organizacji non-profit.
Ostatecznie wszystkie badania i badania zaczęły przybierać kształt rzeczywistego programu rozwoju leków. Aiach przeniósł się z sektora non-profit do for-profit, tworząc Lysogene w 2009 roku.
Chociaż biznes nabrał kształtu przez kilka lat, z pewną ostrożnością, myśląc o interesach, sedno tego jest nadal pragnienie matki, aby pomóc jej córce i innym dzieciom podobnym do niej. Ta niezwykła ścieżka biznesowa wywołała pewne brwi. Ale może pewnego dnia doprowadzić do wyleczenia lub lepszych opcji leczenia dla osób cierpiących na zespół Sanfilippo A i podobne choroby.
Aiach powiedział:
"Największym wyzwaniem dla mnie na początku było to, że nie byłem naukowcem ani klinicystą ani terapeutą genowym. Byłem matką odpowiedzialną za zbudowanie programu i zarządzanie nim. Nikt inny nie zrobiłby tego, więc nie naruszałem nikogo na terytorium innych, ale mimo to moja matka pacjenta była dla niektórych dziwna. "
Obraz: Lysogene / YouTube
